Serebral Palsi ve Tablet: Heja ve Gülden’in öyküsü

Serebral Palsi ve Tablet: Heja ve Gülden’in öyküsü

Okuyucular

Küçük bir kahraman Mir Heja, gelmesi gereken zamandan çok erken dünyaya gelen ve bu yüzden de  mücadele etmesi gereken bir kahraman. İsmi gibi çok değerli ve özel. Heja’nın kendisi gibi “özel” annesi Gülden, kendi hikayelerini olabildiğince paylaşmaya çalışıyor çünkü onların hikayelerinden alınacak çok ders var.

Heja kendisinde beyin felci olarak da bilinen Serebral Palsinin sebep olduğu mental/motor sorunlarla mücadele ediyor. Heja ve annesinin zamanı  çok yoğun terapilerle geçiyor. Çünkü bu hastalığın tedavisi fizik terapi. Terapini tüm güne yayılması Heja’nın gelişimi açısından çok önemli. Bu yüzden annesi iPadi bu sürece destek anlamında bir kurtarıcı olarak gördüğünü söylüyor. Aslında Heja pek çok özel çocuğun sahip olamadığı olanaklara sahip. Aşağıda detaylarını okuyacaksınız ama en önemlisi “biz şanslıyız” diyebilen ve mücadele eden bir annesi olması nedeni ile Heja çok şanslı bir özel çocuk. Annesi onunla, minnacık bedeni ile yaptıkları ile ve yapmaya çalıştıkları ile haklı olarak gurur duyuyor.

“İnsanlar farklı olmak için bu kadar uğraşırken, biz sadece sıradan olmak için 2 katı uğraşıyoruz” diyen Gülden, özel çocuklarla yönelik olarak üretilen uygulamaların onun ve onun gibi bir çok annenin, hatta uygulayıcı eğitimcilerin yardımcısı olduğunu düşünüyor. Ancak çoğumuz gibi o da insanlara yeterince değer verilmeyen ülkemizde özel çocuklar için bunları istemenin çok zor olduğunun farkında. Biz “sıradan” annelerin, çocuğumuz nerede en iyi ingilizce öğrenir diye düşünürken özel annelerin çocukları için bir kelime öğrensin diye uğraşıyor olabileceklerinin aklımıza gelmediğini söylüyor ve de sizce de haklı değil mi?

Gülden, iPad uygulamalarını Heja’nın tedavisinde son derece verimli olarak kullanıyor ama yeterli Türkçe uygulama olmamasından o da şikayetçi. Özel çocuklar için sadece ne yapılması gerektiğini anlatan videolar olduğunu ama interaktif uygulamaların olmadığını söylüyor. Buna rağmen varolan seçeneklerle de bayağı ilerleme kaydetmişler.  Heja’nın özel eğitim dersinde öğretmeni de iPad kullanıyor ve nasıl yapması gerektiğini Gülden’e anlatıyor. Sonrasında Gülden gün içinde eğitime kendisi devam ediyor. Hayvan sesleri konuşmaya başlamanın en önemli kalemi olduğu için hayvanlarla ilgili uygulamaları çok kullanıyorlar. Örneğin hayvan seslerinde minik hayvanların oyuncaklarını gösterip seslerini taklit etme, arkadan iPad kullanarak fon yapma, sonrasında oradaki resmi kullanma gibi. Özel eğitim dışında Heja’nın fizik tedavisinde de iPad kullanılıyor. Heja’nın fizyoterapistinin de iPadi var. Gülden, onu iPadsiz hiç görmediklerini söylüyor. Genel olarak fizyoterapist Heja’nın  ayaklarına mesaj yaparken, bacak hareketlerini çalıştırıken Heja da ipad kullanarak kol çalışıyor. Nasılına biz de şaşırdık ama örneğin piyano uygulamalarını bu amaçla çok kullanıyorlarmış. Tablet sayesinde Heja’nın  dikkat süresi gerçekten uzamış. Şu anda Heja kollarını daha iyi kullanabiliyor ve daha net uzanabiliyormuş.

Gülden kendisi gibi annelere yeni nesil anneler diyor 🙂 Biz diğer annelere de bilgi vermesi amacıyla Gülden’e tableti Heja ile nasıl kullandıklarını sorduk. Gülden de o kadar yoğun hayatı için de bize vakit ayırdı. Umarız, onların sesi benzer durumdaki ailelere de ulaşır. Gerçekten çok teşekkür ediyoruz.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

HEJA VE GÜLDEN’İN TABLET KULLANIMI

1. Mümkünse bize biraz kendinizden bahsedebilir misiniz?
Gülden. 31 yaşındayım asıl mesleğim mali müşavirlik. Problemli geçen hamileliğim dolayısıyla ara vermiştim ama ara o kadar uzadı ki hala devam ediyor. Maalesef gönlümüze ve oğlumuza göre bir bakıcı bulamadık benden başka 🙂

2. Çocuğunuzdan bahsedebilir misiniz? (yaşı, genel özellikleri)
2,5 yaşımızı geçtik şubatta 3 olacağız. Oğlumuz 29 haftalık doğdu; yoğun bakımda tramva ve dolayısıyla beyin kanaması geçirdiğini (?) söylediler. Bu kanama sonucuda Serebral Palsi (CP) ile karşılaştık.

3. Şu anda nasıl bir eğitim görüyor? Haftada kaç saat, kiminle? Özel/Devlet?
Malesef bu çocukların çok yoğun bir fizik tedavi almaları gerekiyor çünkü tek tedavi şekli bu. Devlet sadece ve sadece 2 saat fizik tedavi veriyor. Biz bunun dışında 2 saat fizik, 1 saat özel ve 2 saat de havuzda terapi eğitimi alıyoruz ve malesef kendimiz karşılıyoruz.

4. Eğitim gördüğü ortamlarda tablet kullanımı var mı? Biraz detay verebilir misiniz:(öğretmeni terapisti vs)
Eğitim gördüğümüz kurumda fizyoterapistimiz tablet kullanıyor. Özel eğitimde ise bizim yönlendirmemizle kullanılıyor. Fizik tedavide aynı pozisyonda bazen yarım saat bile kalması gerekebiliyor. Bu durumda tablet hiç bir faydası olmasa bile çocuğun o pozisyonda uzun süre durmasını sağlıyor.

5. Tablet kullanmaya nasıl başladınız? Kim önerdi?
Malesef kimse önermedi ama şimdi düşünüyorum da, nasıl önerilmez böyle bir şey ve ben şimdiye kadar  nasıl almamışım, nasıl alırken tereddüt etmişim anlayamıyorum. İnternette özellikle de yurtdışında bu çocukların eğitimi için kullanılan pek çok video var. Hele de el egzersizleriyle ilgili videoları gözünce karar verdim almaya.

6. Çocuğunuz tableti hangi uygulamaları ne için kullanıyor? Uygulamaları nasıl, neye göre seçiyorsunuz?
Bazen sadece oyalamak için, hele de fizik tedavi yapıyorsak. Onun dışında kol-el egzersizleri için vazgeçilmezimiz. Hele de hayvan sesleri için. Tabletlerde sokaklarda göremeyecekleri kadar çok hayvan resmi ve sesi var. Bu çocuklar için ne kadar çok uyaran olursa o kadar çok tepki veriyorlar çünkü.

7. Kullanma kurallarınız nelerdir? Evde ne kadar kullanıyor, okulda ne kadar kullanıyor?
Çocuğumuza karşı kurallarımız yok hiçbir konuda. Olsa da dinler mi, anlar mı bilmiyorum açıkçası. Ama hergün eğitimler olduğu için onlarda mutlaka kullanılıyor, onun dışında da ben hareketlerini yaparken açıyorum. Bir de kimi aletlerimiz var ayakta durmamıza yarayan. Onlardayken de mutlaka önüne koyuyorum. Hiç birşey olmasa bir piyano uygulaması açıp parmaklarının çalışmasını sağlıyoruz.

8. Bu uygulamaları ve yazılımları edinmek için kendi imkanlarınızı mı kullanıyorsunuz?
Evet. Bazen internetten hediye uygulamalar da kazanıyoruz 🙂 Onun dışında malesef kendi imkanlarımızla ya da çok benzer bir ücretsiz versiyonunu bulursak onunla idare ediyoruz.

9. Çocuğunuzla kullanmaktan hoşlandığınız en favori uygulama hangisi?
Piyano tarzı uygulamaları oynaması hoşuma gidiyor, hem parmaklarımız çok hareket ediyor, hem de çıkardığı seslerden dolayı dikkati uzun sürüyor.

10. Çocuğunuzun en favori uygulaması hangisi?
Şu anda bir çok uygulamayı bilinçli oynayamıyor ama çıkardığı sesler hoşumuza gidiyor bu yüzden Whose Toes (çoğu zaman doğru ayakları bile bulabiliyoruz ) Tali hikayelerini,Filin Banyosu‘nu seviyor. İnteraktif olunca kitaplar daha çok hoşuna gidiyor. Baby Chords (renler ve çıkan değişik sesler hoşuna gidiyor) ve vazgeçilmezimiz hayvan sesleri (Touch Baby ve Sound Touch).

11. Çocuğunuzda tablet kullanımını konusunda ne tür gözlemleriniz oldu? Tavsiye ediyor musunuz?
Tableti kullanmaya başladığımızdan beri dikkat seviyemiz gözle görülür şekilde arttı.Kollarını artık daha da isabetli uzatıyor. Keşke kendim bile çok önceden alsaymışım. Burada kaç tane fizyoterapist bile “iyi ki almışsınız” dedi. Keşke tüm özel çocuklarımız edinebilse.

12. Okullarda tabletin daha geniş ve yaygın anlamda kullanılabileceğini düşünüyor musunuz? Sizce kullanılmalı mı?
Bence bu kadar işe yarıyor olabilceğini bilmiyorlar. Bizden görüp alan o kadar çok arkadaşımız var ki. İnsanlar birbirinden internetten göre göre yayılacağından hiç kuşkum yok. Kullanılmama kısmını düşünemiyorum bile.

13. Ailelere tavsiye ettiğiniz uygulamalar neler?
Herkes çocuğuna göre bir uygulamayı mutlaka bulucaktır.Dipsiz kuyu gibi.

İlk Kelimelerim: Burada genellikle insanlar kısmını kullanıyoruz. Resimdeki ayaklar oğluşun ayakları 🙂 tarzında bir oyun..Sebzelerden domatesle gerçek domatesi yanyana koyup bağlantı kurmasını sağlamaya çalışıyorum.
Autism ihelp: Bu uygulamayı sesiz kullanıyoruz.
Alphabet ABC Cards:  Gene malesef sessiz kullandığımız bir uygulama.
Sound Touch lite: Hayvanların farklı versiyonları ve farklı sesler ne kadar uyaran alırlarsa ve hayvanları ne kadar farklı görürlerse o kadar iyi.

Baby Chords, Colorful Music : Bu uygulamalarda elledikçe farklı sesler çıktığı için kol hareketlerine süper. Böylece ellerimiz açma egzersizi yapıyor.

Bu arada tablet kullanan öğretmenlerimiz, aileler sizin de hikayenizi paylaşmak çok isteriz. Lütfen bize ulaşın!



1 Yorum

  1. allah sabır versin. bu hastalığın pençesine düşmüşlere de acil şifalar dileyelim.

Pin It on Pinterest

Share This