Rett Sendromu ve Yardımcı Teknoloji: Şirin’in öyküsü

Rett Sendromu ve Yardımcı Teknoloji: Şirin’in öyküsü

Bugüne kadar daha çok özel eğitim ve tablet konusuna ağırlık verdik. Tablet bir parmağını ve gözünü kontrol edebilen biri için dünyaya açılan pencere.  Peki ya o tek parmağınızı kontrol edemiyorsanız?

Bugün sizleri, adını tam anlamıyla üzerinde taşıyan Şirin ve annesi Şebnem hanımla tanıştıracağız. Şirin Rett Sendromu nedeni ile bedenini kontrol edemiyor ama bir  iletişim cihazı olarak kullandığı özel bir bilgisayarı var.  Bu bilgisayar gözün hareketlerini izleyebiliyor, ve onun adına konuşabiliyor. Sadece Rett Sendromlu çocuklar için değil aynı zamanda ALS, serebral palsi,otizm, gelisme geriligi, MS, omurilik felci ve beyin zedelenmesi durumu yaşayan kişilerin hayatında çok önemli değişiklikler yapabilen bu cihazla olan tecrübelerini Şebnem hanım’dan dinleyeceğiz. Şebnem hanım da bizler gibi teknolojinin özel gereksinimli bireylerin hayat kalitesini nasıl artırabildiğini göstermek ve bundan daha çok çocuğun yararlanabilmesinin önünü açmak istediği için hepimize vakit ayırdı. Kendisine çok teşekkür ediyoruz.

 

 

 

 

 

 

 

1. Mümkünse bize biraz kendinizden bahsedebilir misiniz?

İsmim Şebnem Yenişehirli. 2 kız çocuğu annesiyim, büyük kızım Gülüm 14 yaşında Lise 1. sınıf öğrencisi, küçük kızım Şirin 10 yaşında ve
Rett Sendromuyla yaşamak zorunda. Şirin’in durumu ortaya çıkmadan önce Biyoloji öğretmeni olarak çalışıyordum ama sonrasında onunla daha iyi ilgilenebilmek için çalışma hayatına son verdim. Yaklaşık 7 yıldır Amerika’da yaşıyoruz.

2. Çocuğunuzdan bahsedebilir misiniz? (genel özellikleri, RETT sendromu nedir vs)

Şirin 1 yaşındayken klinik tanısı yapıldı, 22 aylıkkende alınan genetik test sonucu Rett Sendromu teşhisini doğruladı. Şirin yürüyemiyor, konuşamıyor, amaçlı el kullanımı yok, 7/24 bakıma ihtiyacı var, ama yapamadıklarının yanında yapabildikleri de var. Görüyor, duyuyor, algılıyor,hissediyor, istisnasız herkesi seviyor, kendisiyle konuşulsun bayılıyor, genelde mutlu bir çocuk tabii bunun olabilmesi için ihtiyaçlarının düzenli şekilde karşılanması gerekiyor.

Rett Sendromu nörolojik-gelişimsel bir bozukluk. Sağlıklı doğan kız çocuklarında 10 binde 1 sıklıkla görülüyor. Genetik bir rahatsızlık olarak tanımlanıyor,ama % 99 oranında kalıtımsal değil. Yani ebeveynlerin taşıyıcı olma durumu Rett Sendromu vakalarında sadece % 1 ihtimal.Tipik Rett Sendromu X kromozomu üzerine bulunan MECP2 geninin anlık mutasyonuyla ortaya çıkıyor. Erkek çocuklar genelde bu mutasyonla yaşayamıyorlar ama farklı mutasyon çeşitleri erkeklerde atipik Rett Sendromuna sebep olabiliyor.1983 yılında tıp literatüründe tanımlanıyor, ve MECP2 gen mutasyonunun sebep olduğu 1999 senesinde bulunuyor. Dolayısıyla üzerinde yapılan araştırmalar 2000li senelerde hız kazandı. Henüz bir tedavisi yok, ama çare bulmak için hem genetik çalışmalar hem de ilaç denemeleri yapılmakta. Semptomları azaltıcı, giderici ilaçlar kullanılabiliniyor şu an için, nöbet geçiriyorsa epilepsi ilaçları kullanmak gibi. Genlerde meydana gelen bir bozuklukla ortaya çıktığı için anne karnındayken veya doğum sonrasında oluşan bir komplikasyondan kaynaklanmıyor. Bu tabloya her çocuk tıpa tıp uymuyor fakat genel olarak 6-18 ay arası normal veya normale yakın gelişim gösteriyorlar. Sonrasında bunu gerileme dönemi takip ediyor, yani o güne kadar kazandığı yetiler varsa eğer onları kaybediyor, yürüme, konuşma,el becerileri gibi. Klinik olarak tanımlanmasında, baş büyüme hızının azalması, küçük el ve ayaklar, yinelenen-stereotipik- el hareketleri, ajitasyon bellirleyici oluyor. Genetik testinde mutasyonun görülmesi tanıdan emin olmaya yardımcı ama negatif çıkma durumunda klinik gözlemle de teşhis koyuluyor. Nöbetler, skolyoz, beslenme ve solunum problemleri teşhisin hemen başında olmasa da ileriki yıllarda görülebiliyor.

 3. Şu anda nasıl bir eğitim görüyor? Haftada kaç saat, kiminle? Özel, devlet?

Şirin 4 yaşından beri okula gidiyor. İlk sene yarım gün gidiyordu, daha sonrasında tam gün olarak devam etti. Amerika’da bulunduğumuz yerin özel bakıma ihtiyaç duyan çocuklar için kurduğu sistem içerisinde eğitim göruyor. Normal devlet okullarında onlara ayrılmış sınıflarda, ücretsiz olarak, sağlıklı çocuklardan ayırt edilmeksizin uygulanıyor.Sınıfta genelde 7-8 öğrenci, Özel eğitim öğretmeni ve 2 tane yardımcımcısı oluyor. Ayrıca haftada 1’er kez okulda görevli terapistlerden fizik terapi, iletişim terapisi, iş ve beceri terapisi alıyor. Arada büyük olmamakla birlikte aksaklıklar yaşanabiliyor ama hallediliniyor. Ben genel olarak uygulanan sistemden memnunum. Çocuğumun sosyalleşmesi, başka çocuklarla birlikte olması bile güzel bir şey bence. Eğitimin her çocuğun hakkı olarak düşündüğümü belirtmeden geçemeyeceğim. Eğitilebilir, eğitilemez gibi çağ dışı kalmış tanımlamaları duydukça üzülüyorum.

4. Yardımcı teknoloji kullanmaya nasıl başladınız? Kim önerdi?

Cihazı alalı 2.5 ay oldu. Açıkcası kimse önermedi ve sürecin başlangıcında da pek desteklenmedi… Bahsettiğim gibi Şirin konuşamadığı, ellerini kullanamadığı ve ayrıca apraksi hastalığı olduğu için ( beynin söylenenleri algılaması ama gereken zamanda gereken cevabı verememesi) onunla iletişimimiz çok kısıtlıydı. Gerçi yıllar içinde çıkardığı en ufak sesin ne manaya geldiğini bir şekilde anlar, hisseder olduk ama tabii ki bu tercih edilen kalitede bir iletişim değil. Eğitmenleri ve görüştüğümüz terapistler de Şirin’in öncelikle low-tech yani düşük seviyeli teknolojiyle iletişim kurmayı başarması gerektiğini söylediler. Şirin hiç bir zaman televizyon veya bilgisayar ekranına gösterdiği ilgiyi iletişim kartlarına, resimlere göstermedi. Kaldı ki bağlantıda olduğumuz Rett Sendromlu aileler içinde, bahsi geçen iletişim cihazını kullananlar, çocuklarıyla iletişimde çok olumlu sonuçlar almaktaydı. Çok fazla sayıda Rett Sendromlu kızla çalışma imkanı olan, onları yakından tanıyan terapistler de kızlarımızın vücutlarına hapis olduklarını ve aslında söyleyecek çok şeyleri olduğunu bu teknolojiyle tecrübeliyorlardı. Biz de buradan yola çıkarak bir kaç kapı çaldık ve Şirin’in en azından deneme yapmasını sağladık.

5. Bu teknoloji nasıl çalışıyor, kızınız nasıl kullanıyor?

Şirin’in kullanmakta olduğu iletişim cihazı olarak tabir edilen Tobii firmasinin urettigi I-serisinden, Microsoft Windows 7 işletim sistemi altında çalışan bir bilgisayar aslında. Onu diğer bilgisayarlardan ayıran en büyük özelliği gözün hareketlerini izleyerek, odaklanmanın olduğu noktada aktive olması ve kullanıcı adına konuşabilmesi. Ekran aynı zamanda dokunmatik özelliğe de sahip. http://www.tobii.com/assistive-technology/global/products/hardware/

Tobii Communicator isimli bir yazılım programıyla çalışıyor ve bu programın aynı zamanda 6 çeşit Sono Suite yazılımı bulunuyor.Bu yazılımlarla kullanıcının ihtiyaçlarina, ilgi alanlarına göre iletisim sayfalari hazirlanabildigi gibi ( ki bu durumda iş aileye ve/veya terapistlere düşüyor), firma tarafindan yapılmıs hazırda bulunulan sayfalardan da faydalanabiliniyor. Ayrıca aileler, terapistler, yazılımcılar tarafından geliştirilen yeni sayfalar da, internet ortamına- pagesetcentral.com- yüklenerek kullanıcılarin ücretsiz faydalanmasını mümkün kılıyor.

Communicator programı dışında masa üstünü, interneti de idare edebilmeniz mümkün. Ama bu durumda Windows Controller isimli bir kontrol çubuğundan faydalanmanız gerekiyor. Gözünüzle buradan fare ile tek tıklama, çift tıklama gibi seçeneklerinden birini seçip ekranı kontrol edebiliyorsunuz. Şu an için bizim kullanamakta zorlandığımız bir sistem, o yüzden cihaz için geçerli yazılımın altında çalışıyoruz.

Şirin kullanmaktan pek mutlu, ilgisi az olduğu günlerde önce onu müzik ve videolarla kandırıyorum sonra oyunlar, biraz matematik(rakamları çalışıyoruz), ne düşünüyorsun, beğendin mi, kitap okuyalım mı(evet derse kitap okuyoruz) vs vs gibi fazla sayıda seçeneğinin olabileceğini anlatmak ve öğretmek amaçlı çalışıyoruz.

Örneğin son günlerde Şirin’in ara öğünlerde yediği yemeklerin resimleri çekerek yeni bir sayfa oluşturmaya çalışıyorum. Böylelikle istediği yemeği seçebilecek ve seçtiği yemeği elde edip yemiş olacak.

6. Eğitim gördüğü ortamlarda yardımcı teknoloji kullanımı var mı? Biraz detay verebilir misiniz:(öğretmeni, terapisti vb)

Evet tabletler yaygın bir şekilde kullanılıyor hatta elle aktive olan butonların, iletişim kartlarının pabucunu dama atmış durumda. Şirin’in el kullanımı olmadığından bizim için çok geçerli değil.

7. Kullanma kurallarınız nelerdir? Evde ne kadar kullanıyor, okulda ne kadar kullanıyor?

Bizim evde kuralları genellikle Şirin koyar… Biz ona göre yemek yeriz, uyuruz veya gezmeye gideriz. Tobii’nin kullanımı da benzer Şirin kurallarıyla işliyor. Eğer uykusunu iyi almış, dinlenmiş, mutluysa 1.5-2 saat kadar durmadan çalışmamıza izin veriyor. Tersi durumlarda yarım saat kadar seçtiği müzikleri dinleyip, videoları seyrediyoruz, daha fazla eğlenceli, müzikli aktiviteler yapıyoruz. Cihazın gözleri yorma özelliği var ama Şirin’in keyfi yerindeyse böyle bir şikayeti de olmuyor. Kısacası Şirin izin verdiği sıklıkla ve uzunlukta kullanmaya çalışıyoruz. Cihazın Şirin için en önemli özelliği iletişim kurmasını sağlaması olduğundan, ne kadar çok ve farklı şekillerde kullanırsa bunu daha iyi öğreneceğine inanıyorum. Yeni bir dil öğrenmeye benzer bir süreç. Okulda da başlangıç olarak her gün 1 saat kullanmasına karar verdik.

8. Bu teknolojiyi edinmek için kendi imkanlarınızı mı kullanıyorsunuz, süreci kısaca anlatır mısınız?

Bu teknoloji Şirin durumunda olan çocuklar için sadece hoş vakit geçirme ve eğitim amaçlı olarak kabul edilmiyor.Aynı zamanda ve temel olarak çocuğun iletişim kurmasına yani duygularını, düşüncelerini, ihtiyaçlarını eğer varsa bir sıkıntısını ifade etmeye de yaradığı için doktorları tarafından tıbbi bir ihtiyaç olarak reçete ediliyor. Fakat bu cihazın sigorta tarafından ödenmesi için yeterli değil. Arkasından sizi bu süreçte destekleyecek iletişim terapisti bulmak zorundasınız. İşin en zor kısmı bu oldu bizim için, çünkü daha önce de belirttiğim gibi Rett Sendromlu çocukların iletişim kurabileceğine olan inanç az. Şirin cihazla yapılan denemelerde cihazı aktive etmeyi ve ekrandakileri takip etmeyi gayet güzel başardı. Bu konuda 2 farklı görüş var, biri çocuğun illaki bilinçli bir tercih yapmasını ve bunu tekrar tekrar ispatlamasını istiyor. Oysa ki takip edebilen, ekrana konsantre olan biri, aynı zamanda çalışarak tercihlerini daha belirgin şekilde yapmayı da öğrenebilir. Neyse ki bir kaç terapistle yaptığımız görüşmeler sonunda bize inananları bulabildik ve onlarında destekleyici mektup ve tavsiyeleriyle sağlık sigortamıza başvurduk. Prosedür 6 ay kadar sürdü ama sonuçta sigortamız cihaz bedelinin %80 ini ödedi. Pahallı bir teknoloji o yüzden sigortanın desteği çok önemli.

9. Çocuğunuzda teknoloji kullanımını konusunda ne tür gözlemleriniz oldu? Tavsiye ediyor musunuz?

Bunu ifade ederken abarttığım düşünülebilir ama Şirin 10 yıllık hayatında ilk defa oyun oynadı! İlk defa bu müziği çok beğendim dedi, ilk defa tercihinin gerçekleştiğini gördü. Yüzündeki mutluluk ömre bedel. Ailelere yeni bir iş daha düşüyor tabii ama onun hayat kalitesini arttırmak adına buna değer. Bu teknoloji sadece Rett Sendromlu çocuklar için değil aynı zamanda ALS, serebral palsi,otizm, gelisme geriligi,MS, omurilik felci ve beyin zedelenmesi durumu yasayan kişiler için de faydalı. İsterim ki iletişim sıkıntısı yaşayan herkes bu imkana sahip olsun, ve ülkemizdeki sağlık sistemi içinde bu ihtiyaç ön sıralara alınsın. Sağlıklı çocuklara tablet almakdan çok daha önemli bence.

 10. Okullarda bu tür teknolojilerin daha geniş ve yaygın anlamda kullanılabileceğini düşünüyor musunuz? Sizce kullanılmalı mı?

Ben açıkcası öncelikle özel bakıma ihtiyacı olan çocukların eğitim hakkının her çocuk kadar olduğunu tekrar vurgulamak istiyorum. Bu çocuklarımızı da örgün eğitim sisteminin içine sağlıklı bir şekilde alabilirsek eğer, yardımcı teknolojilerde bu düzen içinde yerini alabilir. Pek tabii ki yaygınlaşmalı ama kalifiye eğitimcilerin olması ve teknolojinin sağlanmasındaki maddi sorunlar 2 büyük engel.

 11. Ailelere tavsiyeleriniz?

Ebeveyn olmak zor, özel bakıma ihtiyacı olan çocuk ebeveyni olmak bundan çok daha zor. Hele ki sağlık ve eğitim sisteminden alınan destek de sınırlı olunca ailelerin yorulup bunalmaması neredeyse imkansız. Bütün bu engellerin farkındayım. Bizim durumumuzda olan aileler yapılan tavsiyeler zaman zaman ağır gelebiliyor, kendimden biliyorum. O yüzden tavsiye değil de naçizane düşüncem ve zaman zaman başarısız olsam da uygulamaya çalıştığım, kızımdan vazgeçmeden iletişim kurmaya devam etmektir. Şirin, içinde yaşadığı bütün engellere rağmen en ufak şeyden mutlu olabilen ve çevresine de mutluluk yayan bir çocuk, onlardan öğreneceğimiz çok şey var.

Şebnem hanıma çok teşekkür ediyoruz.

Onlineanne’nin Notu: Özel eğitimde yardımcı teknoloji konusu bizim uzmanlık alanımızın dışında ve de hassas bir konu olduğu için burada sadece bu konu hakkında tecrübesi olan ebeveyn ve uzmanlara yer vermeye çalışıyoruz. Amacımız ilgilenenleri bu konuda yeni gelişmelerden olabildiğince haberdar etmek. Şu an Türkiye için çok uçuk  görünen fiyatların yine de bu konudaki umutların önünü kesmemesi gerektiğini düşünüyoruz. Herşey öncelikle araştırmakla, istemekle, ihtiyaca dikkat çekmekle başlıyor diye düşündüğümüz için öğrendiklerimizi sizinle paylaşıyoruz.

Şebnem hanımdan öğrendiğimize göre bahsettiği iletişim cihazının  fiyatı 16000 dolar civarında. Ancak teknolojinin hızla ilerlemesi bu cihazların da fiyatlarının düşmesini sağlıyor. Nitekim Tobii, her bilgisayara, tablete eklenebilen, göz takibi cihazıyla fiyatı çok daha uygun bir ürünü yakın zamanda piyasaya sürmüş. Yaklaşık fiyatı 2000 dolar civarında (yazılımlar hariç)  : http://www.tobiiati-webshop.com/collections/featured-aac/products/tobii-pceye-go

Bir diğer ürün ise Microsoft tablet: Gerekli yazılımlarla birlikte paket halinde satılmakta. (3250 dolar) 
Tobii firması dışında, Eye Tribe firması da fiyatı oldukca uygun yeni bir ürünü yazılım gelistiricilere sunmuş. Bu cihaz da yine herhangi bir bilgisayara eklenebilme özelliğine sahip fakat henüz kullanımını gerçekleştirecek yazılımları bulunmuyormuş.(99 dolar)

Bu arada tablet kullanan öğretmenlerimiz, aileler sizin de hikayenizi paylaşmak çok isteriz. Lütfen bize ulaşın!



Pin It on Pinterest

Share This