Serebral Palsi Farkındalık Ayı

Serebral Palsi Farkındalık Ayı

Mart Ayı dünyada Serebral Palsi Farkındalık ayı ve 25 Mart ise Serebral Palsi Farkındalık günü. “Aman her gün de birşeylerin farkındalığı var” demeden, “biraz kulak verelim” diyoruz.

1. Farkındalık günleri/ayları neden önemli?

Önemli çünkü böyle günler olmadığı zaman bu konularda yazan, çizen, konuşan olmuyor. Aslında bu günlerin yurtdışında ortaya çıkma sebebi önlem, tedavi ve terapi yöntemlerini geliştirmek için araştırma fonu yaratmak. Bunu talep eden insanların çoğalıp seslerini duyurabilmesi ile araştırma fonlarının bu alana aktarılabilmesi mümkün olabiliyor.Türkiye’de de özellikle bu konuda çalışan kurumlar ailelere yardımcı olmak için uğraşıyorlar, projeler geliştiriyorlar. Toplumda bu konuya dikkat çekebildikleri ölçüde de destekleri büyüyor.

2. Serebral palsi hakkında ne biliyoruz?
Aslında başımıza ya da bir yakınımızın başına gelmeden genelde hiçbirşey bilmiyoruz. O yüzden öncelikle birazcık birşeyler bilirsek en azından -yanlışlıkla da olsa- saçma sapan, incitici sorular sormayız. “Yolda bir engelli görünce özel bişi yapmanıza gerek yok bazen sıcacık bir gülümseme bile yetiyor bize” diyen ailer var ve çocuklarıyla ilgili yapılan yorumlar gerçekten ne kadar duyarsız olabildiğimizi gösteriyor. Bu ailelerin neler yaşadıklarını Jiyan Heja Ye (hayat yaşamaya değer blogundan takip edebilirsiniz.)

Kısaca özet geçecek olursak, serebral palsi (beyin felci), beynin bir bölgesindeki hasar nedeniyle ortaya çıkan kas kontrol yetersizliğini anlatan bir terimmiş. Hastalık değil, nörolojik bir bozuklukmuş ve hareket sistemini, kas kontrolünü, kas koordinasyonunu, kas tonunu, refleksleri, vücut duruşunu (postür), dengeyi, oral (ağız) motor fonksiyonlarını etkiliyormuş.

Serebral Palsi hakkında kısa bilgiler:

  • Dünyada 17 milyon serebral palsili insan yaşıyor
  • Çoğu kişinin serebral palsisi olan bir tanıdığı olma ihtimali çok yüksek.
  • SP çocuklukta en çok rastlanan fiziksel engellilik durumu.
  • SP hareket kabiliyetini etkileyen kalıcı bir engel. Bir elin hareket edememesinden tamamen istemli hareket edememeye kadar değişkenlik gösterebiliyor.
  • SP karmaşık bir engel: SP’li çocukların dörtte biri konuşamıyor, üçte biri yürüyemiyor, yarısında zihinsel engel ve dörtte birinde epilepsi görülebiliyor.
  • SP ömür boyu sürüyor ve kalıcı bir tedavisi bulunmuyor. Kaynak: http://reachingforthestars.org/

3. Bu konuda Türkiye’de kimler çalışıyor?

Serebral Palsili Çocuklar Derneği

Bir Can Bin Umut Derneği

Dünya Serebral Palsi Derneği

Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı

4. “Biz ne yapabiliriz?” derseniz:

Serebral Palsi Farkındalık Ayında Yapabileceklerimiz:

Biz de onlineanne olarak serebral palsi ve teknoloji konusunda bizlere bilgi veren Deniz ve Heja’nın ailelerine bir kez daha teşekkür ediyoruz:

Serebral Palsi ve Tablet: Heja ve Gülden’in öyküsü

Serebral Palsi ve Tablet: Deniz ve Tableti

Ayrıca bkz. Rett Sendromu ve Yardımcı Teknoloji: Şirin’in öyküsü

Tablet kullanan Özel Eğitim Öğretmenleri ile röportajlar: Berat ÇelikAyşe ÇakmakoğluGülşen Yıldırım

Özel eğitim ve engelli çocuklarla ilgili diğer çalışmalarımıza buradan ulaşabilirsiniz.

serbralpalsiribbon



Pin It on Pinterest

Share This